GIOVEDÌ 20 GENNAIO 2022




il caso

Farmaco troppo costoso. Morto a Forio d'Ischia Leo, il piccolo affetto da Sma

In Italia si muore ancora di burocrazia. Per lui si erano mobilitati in tanti

di Biagio Vanacore
Farmaco troppo costoso. Morto a Forio d'Ischia Leo, il piccolo affetto da Sma

Non può la burocrazia di questo paese essere l'ostacolo alla battaglia per la vita delle persone, eppure è così. In Italia nel 2021 si muore per le lungaggini dei tempi legati ad una burocrazia non al passo con l'evoluzione dei tempi.
E' successo ancora una volta ieri a Forio d'ischia dove non ce l'ha fatta il piccolo Leo, il bambino affetto da SMA, una rara malattia neuromuscolare infantile.

Non ce l'ha fatta nostante la battaglia condotta dai suoi genitori e dal sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo che avevano chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della SMA per i bambini italianai affetti dalla malattia.
Non ce l'ha fatta nonostante gli appelli e la campagna social che Insigne e molti big del calcio e dello spettacolo avevano fatto, mobilitandosi e accendendo un riflettore sul caso.
Non ce l'ha fatta perchè non poteva ricevere in Italia le cure a base di Zolgensma, un farmaco dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal nostro servizio servizio sanitario nazionale solo ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell'efficacia della cura.
Non ce l'ha fatta perche solo ieri l'AIFA aveva annunciato l'autorizzazione all'utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso, troppo tardi per Leo.

La notizia è stata data dagli stessi genitori Francesca e Francesco che dopo aver dato il consenso all'espianto degli organi hanno postato sul profilo social creato a sostegno della loro battaglia un messaggio toccante: "Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo".
È stata una straordinaria avventura. Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso.
Mai un genitore dovrebbe cercare le parole per dire che il proprio figlio è volato via… Eppure, ci tocca farlo.
Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini. Qualcuno disse che “chi salva una vita, salva il mondo intero”. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l’Amore.

11-03-2021 12:52:00 © RIPRODUZIONE RISERVATA